ElsheSkin datang dengan gebrakan baru. Salah satu brand skincare ternama tersebut berhasil menggandeng gadis down syndrome dalam kampanye mereka. Namira Zania Siregar merupakan gadis down syndrome berusia 25 tahun itu mampu mendobrak standar kecantikan yang ada di Indonesia. Jika standar kecantikan Indonesia diidentikan dengan kulit putih, badan langsing, hidung mancung dan rambut lurus, beda hal nya dengan Namira. Mari kita intip perjalanan karir Namira.
Dari lagu “You are Beautiful” hingga Menjadi “Wajah” Produk Kecantikan Indonesia
Dilansir dari Kompas.com lagu berjudul “You are Beautiful” yang dipopulerkan oleh Cherrybelle menjadi awal karir Namira Zania. Siapa sangka gadis tersebut ternyata mahir menari. Ia dengan penuh tekad dan percaya diri menarikan koreo dari lagu girl band Cherrybelle tersebut. Melihat kemampuan sang anak, ibunda dari Namira bertekad untuk mendukung bakat Namira dengan memasukkannya ke sekolah menari. Namira bergabung dengan tim down syndrome di sanggar Gigi Art of Dance. Bahkan, ia dan tim tarinya berhasil unjuk gigi meramaikan Asian Para Games 2018 di Jakarta. Setelah dikenal sebagai sosok penari down syndrome ia tak lantas berpuas diri. Namira melebarkan sayapnya di bidang seni dengan menjadi model. Pada tahun 2018 ia diberi kesempatan untuk mengikuti audisi Jakarta Fashion Week (JWK) yang dilaksanakan oleh British Council. Siapa sangka ia berhasil menjadi satu-satunya model disabilitas intelektual yang melenggang di JFW.
Keberhasilannya di kancah internasional pun ia tunjukan dengan mewakili nama Indonesia di Asean Youth Festival tahun 2018 dan Extraordinary Celebration 2019. Namira pun juga kerap membintangi berbagai video klip musisi ternama Indonesia seperti Vidi Aldiano, Glenn Fredly, HIVI!, hingga Tompi. Setiap tahun karir Namira semakin cemerlang. Tentu hal itu tidak diraihnya dengan instan. Perlu keberanian dan support yang positif lingkungan sekitar. Menurut Ibunda Namira, Karina, yang dikuitp dalam Urbanasia.com menyebutkan bahwa lingkungan yang supportif membuat Namira semakin berkembang. Ia diajarkan untuk selalu menerima kekurangan. Hingga pada tahun 2020, Namira berhasil menjadi model skincare ElsheSkin. Itu merupakan hal baru di Indonesia. Pasalnya Namira merupakan model dengan down syndrome pertama yang mampu menjadi “wajah” produk kecantikan Indonesia. Fenomena tersebut sontak mendapatkan perhatian dari masyarakat karena mampu mendobrak stigma kecantikan yang ada di Indonesia.
Mengenal Lebih Jauh tentang Down Syndrome
Terdapat berbagai jenis disabilitas yang mana salah satunya ialah disabilitas intelektual. Penyandang Disabilitas Sindrom Down (SD) dikategorikan berdasarkan Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 Tentang Penyandang Disabilitas yang disebabkan dari faktor sejak lahir. Sindrom down adalah kelainan genetik dimana terdapat tambahan pada kromosom 21 (Balasong, 2022). Kromosom yang berlebih tersebut menyebabkan beberapa protein tertentu berada dalam kadar yang berlebih sehingga menyebabkan gangguan terhadap tumbuh kembang. Sejarah pengistilahan Sindrom Down sendiri dikenal sejak John Langdon Down, seorang dokter berkewarganegaraan Inggris yang menulis esai “Observation on an ethnic Classification” (1866). Di mana dalam esainya disebutkan gambaran ciri-ciri sekelompok anak yang mengalami retardasi mental (RM) melalui penampilan fisik yang berbeda dengan anak-anak pada umumnya. Penampilan fisik sekelompok anak dengan retardasi mental tersebut ditandai dengan epicantus (bagian mata yang sipit) yang sama dengan ras Blumenbach di Mongolia (Balangsong, 2022). Sedangkan menurut Kustawan dalam (Balangsong, 2022) mengidentifikasi ciri-ciri down syndrome antara lain: 1) Penampilan fisik tidak seimbang berupa bentuk kepala yang terlalu besar atau kecil; 2) Tidak mampu mengurus diri sendiri sesuai usia; 3) Perkembangan bicara dan bahasa yang terlambat; 4) Pandangan kosong; 5) Memiliki hambatan dalam perilaku; 6) Koordinasi gerak tubuh lemah; 7) Sering mengeluarkan ludah; 8) Memiliki IQ paling tinggi 70.
Menurut Riset Kesehatan Dasar (Riskesdas) oleh Kementerian Kesehatan (2019) menyebutkan bahwa down syndrom menyumbang kedisabilitasan sejak lahir terbesar kedua pada angka 0,21%. Terdapat peningkatan kasus pada anak usia 24-59 bulan. Dimana pada tahun 2010 sebanyak 0,12%, tahun 2013 pada angka 0,13% dan meningkat 0,21% pada tahun 2018. WHO yang dilansir dari Kementerian Kesehatan mengestimasi terdapat 1 kejadian down syndrome per 1000 hingga 1.100 kelahiran di seluruh dunia dengan total mencapai 8 juta penyandang down syndrome.
Apa yang Bisa Dipelajari dari Namira?
Menurut laporan Badan Pusat Statistik (BPS) yang dikutip dalam databoks.katadata.co.id, di Indonesia terdapat 720.748 pekerja pada tahun 2022 dengan disabilitas. Yang mana jumlah tersebut mencapai sekiranya 0,53% dari total penduduk. Pada sumber yang sama menyebutkan, penyandang disabilitas sering mendapatkan perlakuan yang tidak adil karena kekurangan mereka, termasuk dalam mendapatkan pekerjaan. Hal tersebut karena adanya ableisme yang masih menjangkiti. Ableisme merupakan kecenderungan memandang disabilitas sebagai sebuah ketidaksempurnaan, termasuk mengasosiasikannya sebagai penyakit. Menurut Campbell (2009) ableisme menjadi penyebab laten maraknya diskriminasi dan stigmatisasi terhadap penyandang disabilitas dan kelompok rentan lainnya. Ableisme bisa berbentuk diskriminasi dalam pekerjaan, komentar kasar atau merendahkan, paksaan atau pembungkaman hingga penyingkiran.
Seorang dengan down syndrome memiliki tanda-tanda klinis yang menyertainya sehingga mereka cenderung mudah untuk dikenali secara visual. Hal tersebut menimbulkan dikotomi terhadap sosialisasi yang mereka lakukan. Adanya perbedaan fisik serta gaya berkomunikasi tak jarang menjadi kendala bagi mereka untuk bersosialisasi dan berekspresi. Selama ini keberadaan orang-orang down syndrome kerap mengalami diskriminasi karena adanya stigma negatif, keterbatasan akses pendidikan, keterbatasan akses pekerjaan, dan mengalami eksklusi sosial dalam pergaulan.
Namira Zania membuktikan bahwa kekurangan yang ia miliki tak membatasinya untuk bersosialisasi dan berekspresi. Diperlukan berbagai dukungan dari berbagai pihak baik dari keluarga, masyarakat, pemerintah, media hingga pelaku bisnis untuk menciptakan lingkungan ramah disabilitas khususnya bagi mereka kelompok down syndrome. Diharapkan dengan dukungan yang ada para penyandang down syndrome dapat memaksimalkan potensi diri setara dengan orang normal dan bisa menunjukan peran aktif dalam kehidupan bermasyarakat. Salah satunya dengan memberikan akses seluas-luasnya bagi mereka untuk dapat mengembangkan diri, menggali potensi, minat, dan bakat agar mereka mampu berkontribusi dengan optimal. Memberikan dukungan positif dan mengapresiasi segala kontribusi kelompok down syndrome dapat menjadi salah satu langkah yang dapat kita ambil.
Referensi:
Annur, C.,M. (2023). Jumlah Pekerja Disabilitas Indonesia Meningkat pada 2022 Didominasi Laki-Laki. Databoks.katadata.co.id: https://databoks.katadata.co.id/datapublish/2023/06/22/jumlah-pekerja-disabilitas-indonesia-meningkat-pada-2022-didominasi-laki-laki#:~:text=Berdasarkan%20jenis%20kelaminnya%2C%20jumlah%20pekerja,2021%20yang%20sebanyak%20177.433%20orang. (Diakses, 19 Juli 2023).
Balasong, A.,N.,F. (2022). Memahami Indovidu dengan Sindrom Down di Tengaj Masyarakat dan Agama. Mimikri, Vol. 8 (2), hlm 286-310.
Fitria, L. (2023). Perjalanan Karier Namira Zania, Penari Sekaligus Model Down Syndrome Indonesia. Kompas.com: https://www.kompas.com/parapuan/read/533752549/perjalanan-karier-namira-zania-penari-sekaligus-model-down-syndrome-indonesia (Diakses, 18 Juli 2023).
Kustawan, D. (2007). Pendidikan Inklusi & Upaya Implementasinya. Jakarta: Luxima Metro Media.
Mangunsong, F. (2014). Psikologi dan Pendidikan Anak Berkebutuhan Khusus. Depok: LPSP3 UI.
Nabilah, D. (2021). Profil Namira Zania, Gadis dengan Down Syndrome yang Jadi Model Skincare Lokal. Urbanasia.com: https://www.urbanasia.com/style/profil-namira-zania-gadis-dengan-down-syndrome-yang-jadi-model-skincare-lokal-U34765 (Diakses, 18 Juli 2023).
Winurini, S. (2018). Tantangan Pemerintah dalam Mendukung Penyandang Down Syndrome (DS) di Indonesia. Pusat Penelitian Badan Keahlian DPR RI: Info Singkat Vol. X (6).
Penulis : Okamaisya Sugiyanto
Editor : Desy Putri R.
